Hospital La Fe El
Hospital Universitari i Politècnic La Fe atiende cada año unos 500
pacientes en edad pediátrica afectados por Enfermedades
Neuro-Musculares. De estos, unos 150 pacientes padecen Atrofia
Muscular Espinal (AME) y Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), las
enfermedades neuro-musculares de mayor prevalencia.
En
términos generales, la DMD, la distrofia muscular más frecuente,
afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos varones, y se suele
diagnosticar a partir de los 2 años de edad. En el caso de la AME,
diagnosticada mayoritariamente en edad infantil, afecta tanto a niños
como a niñas
y presenta una incidencia de uno cada 10.000 recién nacidos vivos;
afectando aproximadamente a unas 1.500 familias en España.
La
directora enfermera del Hospital La Fe, Montserrat Casaldáliga, ha
inaugurado esta mañana las XXIV Jornadas científicas de la Sociedad
Española de Rehabilitación Infantil, a las que han asistido más de
150 profesionales de diferentes especialidades implicadas en estas
patologías (Neurológos, Neuropediatras, Traumatólogos,
Rehabilitadores, Fisioterapeutas, Terapeutas ocupacionales y
Logopedas).
La
Jornada, bajo el lema “Avanzando hacia el futuro”, tiene como
objetivo actualizar conocimientos en torno a este tipo de
enfermedades y en ella se ha abordado los aspectos más novedosos en
el diagnóstico y tratamiento de dichas enfermedades; además de la
realización de dos talleres prácticos con la finalidad de dar
respuesta a las demandas formativas más solicitadas por los
especialistas.
Las
Enfermedades Neuro-Musculares son un conjunto de patologías de
inicio en la infancia o adolescencia, en general de origen genético,
que presentan como característica común, una perdida de fuerza
progresiva, que repercute tanto en la pérdida de la capacidad de
marcha como en la realización de las actividades de la vida diaria y
que evoluciona hacia una discapacidad en muchos casos grave,
precisando un gran apoyo familiar y social.
El
Jefe de Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital
La Fe, el doctor Enrique Viosca, ha explicado que el
abordaje multidisciplinar es fundamental para el correcto tratamiento
y cuidado de los pacientes afectados por una enfermedad
neuro-musculares. “Ambas
patologías
conllevan una carga familiar, sanitaria y social importante debido a
su gravedad clínica, su alto grado de discapacidad y su elevada
mortalidad”, ha indicado el doctor Viosca.
Las
ENM son uno de los campos en los que más investigación se lleva
haciendo desde hace años, especialmente relacionada con la terapia
génica. Hasta la actualidad, el tratamiento de estas enfermedades
era puramente un tratamiento sintomático, pero en el caso de la
Atrofia Muscular espinal se ha comercializado un fármaco de terapia
génica con resultados positivos, que puede modificar el curso
natural de la enfermedad, capaz de ofrecer mejorías en la función
motora y que supone un importante cambio en el paradigma y enfoque de
estas enfermedades.
“Nos
encontramos en un momento esperanzador, que supone nuevos retos para
todos los profesionales y hemos de estar preparados para afrontar al
nuevo paciente con AME, donde las mejoras en la función motora,
implicarán que estos niños puedan llegar a sentarse, gatear,
ponerse de pie e incluso dar algunos pasos”, ha destacado la
doctora Eugenia Ibáñez, médica del servicio de Rehabilitación de
La Fe.
Por
último, el doctor Viosca ha subrayado la importancia de acoger unas
jornadas como estas que reúnen a profesionales de alto nivel para
transmitir sus sus conocimientos y experiencia. “De esta manera,
como indica el lema de estas jornadas, podremos avanzar hacia el
futuro, revisando los cuidados estándar de la práctica
clínica
diaria,
protocolizando
nuestras
actuaciones y anticipándonos a las complicaciones, todo con la
finalidad de proporcionar el mayor beneficio posible a estos
pacientes”, ha concluido el doctor.
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