Loreto Ayuso. FOTO VICENTE RUPÉREZ
Loreto Ayuso. FOTO VICENTE RUPÉREZ
Tenía 25
años y planes de boda. Un bulto en el cuello confirmó un diagnóstico de linfoma
de Hodgkin con seis meses de quimioterapia y radioterapia hasta la curación.
Viéndose calva y con constantes vómitos, descubrió que “vida sólo hay una y no
se puede repetir”. Se vio en la encrucijada de llorar y preguntarse ¿Y por qué
a mí? o bien asumirlo como una vivencia traumática pero temporal que cambia las
prioridades de la vida. Optó por el segundo camino, el más difícil pero el más
práctico. Abogada, embarazada de tres meses y medio y con “un máster en la
vida: tuve cáncer”.
¿Cómo saltaron las alarmas?
Fue
curioso. Me iba a la cena de despedida de un amigo que se marchaba a Cádiz a
hacer el MIR. Estaba bajando en el ascensor de mi casa y de repente, me vi un
bulto en el cuello pero pensé que era una contractura por el estrés que había
acumulado durante la oposición a judicaturas que acababa de dejarme. Cuando
llegué a su casa, le dije a su padre, que también es médico: “Mira, Ángel, me
ha salido un bulto” y puso como cara de circunstancias. La verdad es que no
hice caso pero un mes después, tenía revisión de tiroides y cuando me hicieron
la ecografía, le pedí al radiólogo que de paso me mirara el bulto aunque
pensaba que no era nada. De repente, en el resultado veo que ponía: adenopatía
supraclavicular izquierda, posible linfoma, se recomienda resonancia o TAC.
Y el diagnóstico confirmó que tenía cáncer.
Me
hicieron el TAC y me derivaron a la hematóloga y a su vez al otorrino para
hacerme la biopsia. Recuerdo perfectamente ir a recoger los resultados con mi
novio, hoy mi marido; mi madre y una amiga suya que es médico. Nos dijo al
entrar que nos tenía que dar la enhorabuena porque era un linfoma de Hodgkin
pero ni leucemia ni cáncer de tiroides. En ese momento, con 25 años, me asusté
naturalmente porque no es lo que te planteas.
Mi madre
estaba muy afectada y yo me fui con mi novio y le dije: voy a llorar ahora y no
volveré a hacerlo hasta que acabe todo el proceso. Estaba segura que me iba a
curar y, por tanto, decidí sufrir física pero no psicológicamente. Tuve la
suerte de que mi familia, mis amigos y mi actual marido fueron un apoyo espectacular.
Afortunadamente,
el linfoma no había pasado a médula y en cuestión de un mes, un 15 de julio,
empecé el tratamiento de quimioterapia.
¿Escuchar cáncer es pensar en muerte?
Siempre
tuve ganas de escribir un libro sobre las reacciones de la gente al oír la
palabra. Había personas que sólo te cogían el brazo, te apretaban y te miraban
con cara de circunstancias, otros que te contaban que su prima tuvo lo mismo y
murió, otros que rezaban por ti… Mandé un difundido con el diagnóstico porque
no quería llamar en plan: Soy Loreto, tengo cáncer. Pedí que no me llamaran,
que rezaran y que me animaran cuando venían a verme, sin cara de pena.
¿A la quimio hay que tenerle tanto miedo como
parece?
Te asusta
porque no sabes lo que es. Pero somos una familia de gitanos y cada vez que me
ponían el gotero, en una habitación, estaba tan acompañada que me encontraba
tranquila.
¿La caída del pelo es visualizar la enfermedad?
Mi
oncóloga, la doctora Picón de la Quirón, me recomendó cortarme el pelo. Yo
tenía una melena muy larga así que primero me dejé melenita, empezó a caerse
más, me lo corté a lo chico y a los dos días, mi almohada parecía Chewbacca. Como
yo siempre he sido muy aprensiva, me lo rapé para evitar que se me cayera del
todo. Recuerdo que vino mi novio a mi casa a afeitármelo y lo llamamos la
fiesta del tijeretazo.
Los turbantes fueron sus acompañantes durante
todo el proceso.
Es
verdad que yo nunca he sido coqueta, entonces cuando me vi, al ser verano,
pensé que pasaría menos calor y me costaría menos ducharme aunque también supe
que la enfermedad era real. Nunca aprendí a ponerme el pañuelo y opté por turbantes.
Mis padres pensaron regalarme una peluca pero no quise. En cuanto llegaba a
casa de alguien, me quitaba el turbante y decía: vas a verme con cáncer, que es
lo que a la gente le impresiona más. No les impactaba verme las venas
inflamadas o vomitar pero verme calva, sí. Yo pensaba que no pasaba nada porque
el pelo vuelve a crecer.
Después
de cada quimio, me afeitaba y me empezó a crecer dos meses después del último
gotero. En la Crida de 2015 fue el primer día que no llevé turbante. Parecía
una kaleborroka con el pelo super corto. Con la radioterapia, se me volvió a
caer y de nuevo llevé el turbante.
¿La radioterapia es más dura de lo que se dice?
Sí. La
quimio era en una habitación con mi familia pero la radio era sola. Como mi
cáncer estaba localizado en la parte superior, me ponían una máscara en toda la
cara y me atornillaban a una mesa. Y era como decir: ¿Qué marcianada es ésta?
Fue
durante Fallas y yo iba en moto al IVO a dármela y de allí a mi falla. Acabé
con 40 de fiebre, vomitando todo, sin pelo otra vez, con pérdida de voz, toda la
piel quemada… Los efectos fueron muy duros.
¿Se viven momentos de desesperación?
En mi
caso, no pero en la última quimio, sí que quería tirar la toalla. Era 30 de
diciembre y veía a todos mis amigos saliendo y yo el 31, en la cama vomitando.
Pero luego me motivé y pensé que estaría mejor para Reyes. Uno solo no puede
con la enfermedad y necesita ayuda.
¿Al paciente se le da toda la información que
necesita?
Depende.
Yo era doña efectos secundarios y no se me comentaron porque eran poco
frecuentes. Y cuando los tenía, llamaba al médico a preguntarle si era normal.
Habría preferido que me informaran antes para evitar asustarme. No sabes si es
normal estar estreñida o tener diarrea, a veces cuando vomitaba me salía sangre
por la nariz… Siempre digo lo mismo: antes del diagnóstico, me encontraba
fenomenal pero cuando te empiezan a curar, te matan. El cáncer se cura matando
y estás tan mal que te planteas si es necesario pasar por ese trance.
¿Es una tentación recurrir a la homeopatía a
pesar del peligro que supone?
No lo
hice. He tenido la suerte de nacer en el siglo XXI y quería que me curaran con
química. Lo único que tomaba era una infusión para las náuseas. Yo quería que
vinieran a mí todos los médicos del mundo y más.
¿Hasta que llega la curación, se visualiza la
posibilidad de morirse?
El mismo
día que nació mi sobrina, recogí los resultados que ponían: remisión y supe que
estaba curada. Sí interioricé la muerte como un proceso natural cuando mis
hermanas pequeñas, que tienen 10 años menos, me veían tan mal que me decían: ¿Y
qué pasa si no te das ese tratamiento? Entonces, yo les respondía: pues que me
muero y en ese momento lo reflexionaba: o me curo o me muero pero también
pensaba que me podía atropellar un autobús. No me daba ningún miedo la muerte.
Me producía pena por los que se quedaban. Yo lo llevaba muy bien y le pedía a
mi entorno que sonrieran porque si no, lo pasaba mal. Entiendo que es difícil
sonreír porque es una enfermedad estigmatizada. La palabra cáncer produce susto
pero no te puede paralizar. No es una vergüenza decir que eres paciente
oncológica.
¿El miedo a la recaída es real?
Cada vez
que hay una revisión, ahora ya cada año, aún viendo los resultados, te entra el
susto. Justamente la he pasado hace unos días y cuando la médica me dijo: “Estás
perfecta, enhorabuena”, me quedé tranquila. Es verdad que ahora, al estar
embarazada, ya no soy yo sola pero luego pienso: si tiene que ser, será por
algo. Cuando la gente me decía: ¿Pero por qué tú? Pensaba: ¿Y por qué tendría
que ser otro?, me parecía super egoísta. Yo me planteaba para qué iba a
servirme y he descubierto que para cambiar el orden de prioridades. Si te paras
a preguntarte el por qué, no sales.
¿El sufrimiento de las madres es el más intenso?
Ahora
estoy embarazada y tengo pavor a que mis hijos enfermen, después de haber visto
cómo lo pasó mi madre. Mi padre también sufrió mucho. Él tuvo unos
microderrames cerebrales en octubre de 2013 y a mí me lo diagnosticaron en
julio de 2014 pero mi cáncer lo curó.
Y ha conseguido quedarse embarazada,
desmontando el mito que no lo pueden experimentar las enfermas oncológicas.
Me casé
en 2016 y me quedé embarazada enseguida pero lo perdimos y aunque lo pasé peor
que con el cáncer, fue la señal de que podía ser madre. Ahora lo estoy de tres
meses y medio, sin ningún tratamiento de fertilidad, y todo va bien.
¿Algún pero a los servicios oncológicos?
Debería
estar unido el tratamiento psicológico que a mí nunca se me ofreció y es una enfermedad
que te puede matar. El otro leí que el instinto suicida en los enfermos de
cáncer se disparaba en el primer año. Es un tratamiento muy fuerte, no sabes si
te va a curar o no. Afortunadamente yo no precisé más ayuda más allá de mi
familia y mis amigos.
¿La relación que se establece con el oncólogo
es especial?
Tuve
mucha suerte porque en mi caso, la doctora Picón era amiga. El oncólogo ha de ser super cercano, positivo y dar buenos
consejos. A mí me dijo que me alejara de la gente negativa. Me llamaba todas
las semanas y venía a verme cuando tenía quimio. Se establece una relación muy
diferente. Incluso le invité a mi boda porque le dije: estoy aquí gracias a ti.
Es la persona que me curó y gracias a ella, estoy viva.
¿Qué queda después del cáncer?
El orden
de prioridades te cambia. Es verdad que seguimos siendo un poco tontos y si se
te rompe el móvil, continúas cabreándote pero cuando me hablan de dinero por
ejemplo, veo que eso no es un problema y me viene a la cabeza otra vez el
cáncer. Yo ahora quiero hacerme un tatuaje que me recuerde dónde está el norte
porque por lo que he pasado, no ha pasado la gente. A nadie le recomiendo tener
un cáncer, que te enseña a saber dónde está el norte cada vez, mirar y ver
cuáles son las cosas importantes. Muchas veces me viene a la cabeza: ¿De verdad
esta persona no ha tenido suficientes problemas gordos en su vida? Así que doy
gracias por lo que me ha pasado. Lo único malo fue el tratamiento porque el
resto fue todo bueno.
Si nos está leyendo alguna persona con
diagnóstico reciente, le diría…
Que me
llamen, que es una putada porque no se puede definir de otra forma. Pero la
actitud es al menos el 50% de la curación. El cáncer no es el fin. Hay un
tratamiento por delante que es lo único que tienes. Las opciones son llorar
amargando a todos los que te rodean o llevarlo bien y ser feliz. Se puede estar
triste y estar bien. Vas a tener momentos de bajón, de que te apetece irte al
cine con unas amigas y no puedes porque tienes quimio pero pasan. Vida sólo hay
una y no se puede repetir.
Gómez
Codina: “Más de la mitad de los linfomas se curan”
¿Y qué
son los linfomas? Nos lo explica el jefe de la sección de Oncología del
hospital La Fe, José Gómez Codina. “Son los tumores malignos derivados de las
defensas del cuerpo. Todos son tratables y muchos son curables. Están entre el
5 y 6 tumor más frecuentes pero hay un escasísimo conocimiento social cuando es
más frecuente que el estómago o el páncreas”.
Se
diagnostican aproximadamente 700 casos al año en la Comunitat Valenciana. Existen
más de 120 tipos diferentes pero los más frecuentes son 7 u 8 con
características, tratamientos y pronósticos muy diferentes, de ahí la
importancia de acudir a un servicio especializado a tratarse. Se distinguen dos
grandes grupos: de Hodgkin, que son los primeros que se curaron
y alcanzan un 80% de curación, y no
Hodking. El hodking es más homogéneo y la respuesta al tratamiento es más
previsible. Incluso en caso de recaída, se curan más de la mitad. “Los otros son heterogéneos y los hay que sin
tratamiento el paciente puede vivir muchos años. Y los hay que sin tratamiento
te matan en días. Pero aún siendo agresivos, si se tratan bien, las
posibilidades de curación son del 70%”, explica el doctor Gómez Codina.
No se
conocen los factores de riesgo aunque, señala el oncólogo de La Fe, “el de
Hodgkin es más frecuente en zonas urbanas con alto nivel económico que en zonas
rurales menos desarrolladas, que es lo contrario de lo que uno puede imaginar.
Predomina en ambientes de alta higiene”. Se da tanto en hombres que en mujeres
y a todas las edades, aunque es más frecuente a partir de los 55 años.
¿Y cómo
podemos sospechar? “Los pacientes siempre te dicen que les salió un bulto pero
no les dolía. La primera recomendación es ante cualquier bulto aunque no
moleste o crezca despacio, se vaya al médico. Lo más típico son bultos en el
cuello, las axilas y las ingles”, expone José Gómez Codina.
La mayor
parte de las recaídas se producen pronto y también se pueden tratar y curar.
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