La unidad de referencia del Hospital La Fe trata a cerca de 370 pacientes con diagnóstico de hemofilia

El Día Mundial de la Hemofilia se celebra hoy, 17 de abril, con el objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre la hemofilia y los trastornos de coagulación hereditarios. Así, la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública se suma a la celebración de la efeméride y pone de relieve el trabajo que se está llevando a cabo desde las unidades asistenciales específicas, como es la Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital La Fe, unidad de referencia en la Comunitat Valenciana desde 1989.

Esta Unidad trata actualmente a cerca de 370 pacientes, de los que cerca del 30% tiene menos de 20 años. De hecho, el diagnóstico de hemofilia en Pediatría y el aspecto psicosocial y cuidado del estado físico de los menores con hemofilia son prioritarios en esta unidad.

Actualmente, como señala el doctor Santiago Bonanad, jefe de sección de Hemostasia y responsable de la Unidad, "todos los pacientes con hemofilia que son atendidos en esta unidad tienen a su disposición siempre el mejor tratamiento disponible para prevenir los sangrados, y si a pesar de todo se producen, las mejores opciones para su control y su rehabilitación".

Asimismo, esta unidad desarrolla programas punteros en investigación y asistencia, como la fisioterapia para pacientes hemofílicos, el seguimiento domiciliario y la ayuda psicosocial.

La Unidad es además el único centro acreditado en España para la formación avanzada de especialistas en diversos aspectos del tratamiento de la hemofilia para Latinoamérica, y todos los años recibe un elevado número de profesionales.

Durante los últimos meses y debido a las condiciones de la pandemia, la Unidad de Coagulopatías Congénitas de la Fe ha desarrollado un intenso programa de telemedicina para mantener el seguimiento clínico a los pacientes reduciendo su riesgo de exposición.

La sincronización con el servicio de Farmacia para los programas de envío de medicamentos a domicilio, coordinado junto con la asociación de pacientes con hemofilia de la Comunitat Valenciana (ASHECOVA), ha permitido mantener los tratamientos con la mínima interferencia y una drástica reducción de las visitas y desplazamientos al hospital.

Por otro lado, la participación en foros científicos y actividades formativas se ha redoblado en un gran número de teleconferencias, en las cuales la Unidad ha seguido manteniendo una importante presencia y protagonismo tanto en España como en Europa y Latinoamérica.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) de coagulación sanguínea, sin los cuales la sangre no puede coagular adecuadamente. Esta enfermedad es hereditaria y los cerca de 350 pacientes censados en la Comunidad Valenciana suponen casi el 13 % de toda España.