Rita Barberá asiste a una jornada sobre enfermedades raras acompañada de la Princesa de Asturias y el President Fabra

La Princesa de Asturias asiste en Valencia a una jornada sobre enfermedades raras. Foto EPDA

La Princesa de Asturias, Doña Letizia, ha expresado su voluntad de seguir apoyando los grupos de estudio e investigación para luchar contra las denominadas enfermedades raras. Tras escuchar la ponencia del profesor Santiago Grisolía sobre el Ciclo de la Urea, que ha contado con la asistencia de la Alcaldesa de Valencia, Rita Barberá, Su Alteza Real ha calificado como “muy interesante” este acto en el que también ha participado el profesor Vicente Rubio, que ha introducido al científico valenciano y del que ha dicho que “ha desempeñado papeles trascendentales en la vida de España”.

Además de la Princesa de Asturias y de la Alcaldesa de Valencia, han asistido a este acto, que ha tenido lugar en la sede de la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados, el President de la Generalitat, Alberto Fabra, la Delegada del Gobierno, Paula Sánchez de León, o el Rector de la Universitat de València, Esteban Morcillo, entre otras muchas autoridades y representantes del mundo universitario, científico, médico e investigador, como el propio Presidente de la fundación, Rafael Aznar.

Uno de estos científicos, el profesor Francisco Palau, director científico de la Federación de Enfermedades Raras (CIBERER), ha explicado a los medios de comunicación que han seguido el acto, que existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, la mayor parte de ellas con un alto componente genético, graves o muy graves, y en su mayor parte crónicas. Este tipo de enfermedades afectan en su conjunto a 3 millones de españoles, de los que 300.000 son valencianos, y tienen una incidencia muy especial en el ámbito familiar del enfermo ya que muchas de ellas presentan riesgo de recurrencia.

Un total de seis enfermedades raras son las relacionadas con el ciclo de la urea, al que ha estado dedicada esta jornada organizada por la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados, y que ha traído nuevamente a Valencia a la futura Reina de España, Su Alteza Real la Princesa Letizia, que tras finalizar las ponencias se ha desplazado junto al resto de autoridades hasta la biblioteca de la Fundación, donde ha sido obsequiada con un ejemplar del libro “Severo Ochoa. El legado de la ciencia”, firmado por todos los ponentes que participan en esta jornada, y con una arqueta de plata, como recuerdo de su paso por la sede de esta entidad que organiza y concede cada año los prestigiosos Premios Jaume I.

En el inicio de su intervención, el profesor Santiago Grisolía, Premio Príncipe de Asturias de Investigación científica y Técnica, ha agradecido la presencia de Su Alteza Real “que servirá de excelente aliciente para extender el interés por las enfermedades poco frecuentes”, antes de recordar que hace ya 70 años el profesor Severo Ochoa le envió a aprender sobre isótopos radioactivos a Chicago, y fue en ese momento cuando comenzó su vinculación y su trabajo relacionado con el ciclo de la urea, “ejemplo de la gran transformación que ha habido en bioquímica y la ciencia en general”.

Como ha recordado el profesor Vicente Rubio, Santiago Grisolía ha tenido un creciente protagonismo en el avance científico de nuestro país, con hitos tan importantes como la Sociedad Española de Bioquímica, los estudios y congresos sobre el genoma humano, su papel de liderazgo en el Instituto de Investigaciones Citológicas, sin olvidar el papel que el investigador y científico valenciano desempeñó en Estados Unidos como avalista de la transformación democrática de España en los inicios de la transición.

En la actualidad Valencia acoge siete de los sesenta equipos de investigación de enfermedades raras que existen en España, agrupados en CIBERER, una Federación cuya gestión operativa y administrativa va a ser centralizada en el Instituto de Salud Carlos III para ahorrar costes. Su director científico en nuestra ciudad, el profesor Francisco Palau, ha pedido que “no burocraticemos la ciencia, sino que hagamos que los científicos tengan capacidad de gestión”.