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MASSANASSA
Carrera solidaria en Massanassa para la investigación de una enfermedad rara
La falla El Divendres y el Ayuntamiento colaboran con la Asociación VH-Lindau para recaudar fondos contra este síndrome
ADA DASÍ - 18/09/2023
El cartel anunciador. EPDA
Un momento de la presentación de la carrera en el ayuntamiento de Massanassa. EPDALa iniciativa, bajo el lema 'El valor de una vida', parte de la falla El Divendres, con el apoyo del Ayuntamiento, que colabora con la asociación de la Comunitat Valenciana de esta enfermedad, y el dinero recaudado irá íntegramente a la investigación y mejora de la calidad de vida de los que la sufren y sus familias.
La carrera consta de una caminata de 1,8 kilómetros, que saldrá desde el casal de la comisión a las 18:30 horas, y una competición absoluta de 6 kilómetros que arranca media hora más tarde. También hay una fila cero para todo aquel que quiera colaborar.
El precio del dorsal es de 5 euros y las inscripciones se pueden hacer en la web cronorunner.com. Además de hacer deporte y disfrutar del recorrido por el municipio, se puede colaborar con esta asociación que presta apoyo a los afectados. Además, habrán obsequios para los participantes y actividades para pasar una jornada divertida.
La enfermedad de Von Hippel Lindau se cobró la vida de Giancarlo, un joven de 20 años, vecino de Catarroja, que falleció hace unos meses esperando una medicación demasiado cara de la que la sanidad pública no quiere hacerse cargo.
Giancar desarrolló el síndrome cuando tenía 16 años y tardó en diagnosticarse debido al desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Su caso extremo hizo que recibiera el tratamiento, que se eliminó poco después, y murió esperando poder volver a recibirlo.
La Asociación VH-Lindau Comunitat Valenciana se ha marcado como reto "dar a conocer la enfermedad y trabajar para facilitar el camino a quien lo necesite". Entre sus objetivos está el de crear "un camino recto para que médicamente no perdernos entre competencia y burocracia, un camino recto para apoyar en este peregrinaje a quien lo necesite y compartir su dolor y experiencias".
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Entrevista en exclusiva
Rosario Mohedano
Fecha emisión: 23.03.2024
Por Pere Valenciano
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