Alberto Sánchez. / EPDA
P: Hay varios hechos que han marcado tu vida. ¿Cuáles son y cómo han impactado en tu día a día desde entonces?
R: Desde muy joven, mi vida ha estado marcada por grandes desafíos. A los 5 años, sufrí un grave accidente de coche. Nos chocamos contra un camión y mi padre, quien conducía, se clavó el volante y murió en el acto. Yo iba detrás. Mi cuerpo se empotró contra el asiento y me abrí la cabeza, pero me salvé. El coche quedó en siniestro total. A los servicios sanitarios les costó encontrarme. Tras una media hora, una mujer vio un dedo y llamó corriendo al hospital. Me llevaron a la Fe de Valencia y estuve siete días en coma, con el fémur destrozado y con la parte frontal derecha del cráneo abollada. Lesiones muy severas. Este episodio fue el comienzo de una serie de eventos, incluyendo el diagnóstico a los cinco años y medio de epilepsia de grado cuatro, con pérdida de conocimiento y cuadros de convulsiones. Años más tarde, hice una carrera universitaria, aunque con dificultades para memorizar. A los 24 años sufrí una parálisis cerebral a raíz de un ataque. Tardé un año en recuperar el habla y la movilidad de la parte derecha del cuerpo. A los 29 años estuve una hora convulsionando, cuando lo normal es de tres a cinco minutos. A los 35 años, tuve una desviación de mandíbula por ponerme una cuchara en la boca. No he tenido una vida nada fácil, como podrás ver. Además, desde que tuve esta enfermedad he sufrido tanto discriminación social como laboral.
"Desde que me diagnosticaron esta enfermedad
he sufrido tanto discriminación social como laboral"
¿Qué te motivó a escribir este libro y compartir tu experiencia? ¿Cómo fue el proceso, especialmente al abordar aspectos tan personales?
Decidí compartir mi experiencia a través de un libro con el objetivo de cambiar la percepción que la sociedad tiene sobre la epilepsia. Quiero inspirar a quienes la padecen a no rendirse y luchar por lo que desean. El proceso de escribir sobre aspectos tan personales fue desafiante pero necesario para crear conciencia y comprensión.
La portada representa a los doce epilépticos más famosos del mundo en un cuadro que, además, has pintado tú. ¿En el libro exploras sus vidas? Hacerlo da visibilidad a la enfermedad, ¿no es así?
Sí, en el libro exploro las vidas de doce personas famosas que han tenido epilepsia. Quiero destacar que incluso aquellos que enfrentan esta enfermedad pueden triunfar. La visibilidad de estas historias busca romper estigmas y mostrar que las personas con epilepsia pueden lograr grandes cosas.
¿A quién va dirigido tu libro y por qué crees que es relevante tanto para personas que quieran documentarse como para aquellos que sufren de epilepsia?
Mi libro está dirigido tanto a personas que padecen epilepsia como a aquellos que desean informarse y comprender mejor la enfermedad. Quiero proporcionar información que va más allá de lo que se aprende en los hospitales, y cambiar la perspectiva de aquellos que no la padecen para que vean a las personas con epilepsia como iguales.
"Decidí compartir mi experiencia a través de un libro
con el objetivo de cambiar la percepción que tiene la sociedad sobre la epilepsia"
Nombras cierto desconocimiento de la epilepsia. ¿Cuáles crees que son los tópicos que la gente tiene sobre esta enfermedad y cómo esperas que tu libro contribuya a cambiar esa percepción?
Existen muchos mitos y malentendidos sobre la epilepsia, como creer que es mortal o contagiosa. En mi libro, abordo estas ideas equivocadas y proporciono información clara sobre los diferentes grados y subgrados de la enfermedad. Espero que este conocimiento cambie las percepciones erróneas y fomente la comprensión.
Además de educar sobre la epilepsia, tu libro puede contribuir a la conciencia y aceptación de las personas con enfermedades crónicas en la sociedad. ¿No es así?
Sí, exactamente. Mi deseo es que las personas vean a aquellos con enfermedades crónicas, como la epilepsia, como individuos normales y capaces. A lo largo de mi vida, he enfrentado discriminación y deseo que mi libro ayude a erradicar esos prejuicios, fomentando la aceptación y la igualdad.
¿Qué proyectos futuros tienes?
Continúo escribiendo libros con la esperanza de abordar temas relevantes y crear conciencia. Mi próximo proyecto trata sobre el acoso escolar y llevará a los lectores a un viaje a través de un mundo paralelo, utilizando la pintura como medio para explorar la realidad de un niño que sufre acoso escolar.
¿Cómo se puede conseguir tu libro?
Se pueden poner en contacto conmigo a través de mi correo electrónico (tienespoder@hotmail.com). El precio es de 18 euros.
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