Sayen, una colonia para la esperanza de una familia del Port de Sagunt

La familia de Sayen, en una foto en la web de la iniciativa.

El crowfunding de Sayen, una colonia para la esperanza, ya está en funcionamiento. Esta es una iniciativa que tiene detrás una historia de superación, de lucha y sobretodo, de esperanza.

Sayen es una niña del Port de Sagunt que lucha cada día contra una enfermedad rara llamada Pallister-Killian, una enfermedad para la que actualmente no existe un tratamiento específico. Hay alrededor de 500 personas con Pallister-Killian en la literatura médica española según precisan en la web del proyecto. Eso es precisamente lo que sucede con las enfermedades raras: están compuestas de inmensas minorías sin visibilidad mediática, con muy poco apoyo de entidades públicas y privadas, por lo que tienen muy pocos recursos para tratarse, estudiarse en profundidad y poder luchar contra ellas con esperanza. Pero, pese a esta situación difícil y tal y como indica su padre en una reciente entrevista, “Sayen es una luchadora, pese a todas las dificultades que tiene en su vida, que son muchas, llega por la tarde y tiene ganas de reír. Es muy risueña.”

La enfermedad rara que tiene Sayen es conocida como el Síndrome Pallister-Killian. Una tetrasomia en el brazo corto del cromosoma 12. Para los padres tampoco significaba mucho al principio. A nivel práctico es un trastorno del desarrollo, que se refleja en muchas partes del cuerpo y se nota a la vista en cara y cuerpo. Una persona con Pallister-Killian se enfrenta a discapacidad intelectual de severa a profunda, problemas de visión, sordera y dificultades para prácticamente cualquier actividad física, por lo que requiere de atención constante.

Por eso este proyecto es tan importante. Parte de los beneficios resultantes se destinarán a la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Atemdi (Centro de atención temprana), a la investigación de la enfermedad Pallister-Killian (PKS) y en garantizar el futuro de la pequeña Sayen. Y, por supuesto, para seguir creciendo y poder colaborar con muchas asociaciones más.

¿Cómo nace la idea de crear una colonia para ayudar a Sayen?

Un día su hermanita Anouk se enteró que había una colonia que se llamaba como ella y preguntó «¿Por qué Sayen no tiene una colonia también?” Y de esa pequeña historia de amor entre hermanas nació la idea de crear una colonia. Una colonia para todas las pieles. Una colonia para la inclusión, para la esperanza.

Además de reservarte tu colonia, puedes conseguir tu diploma de raro, o incluso un taller de introducción al perfume con Jimmy Boyd.

Sayen huele a mediterráneo, a olores puros. Es como las esencias sacadas realmente de la propia planta. A eso huele la fragancia de Sayen: a un ramo de flores recién sacado del mar. También lleva cítricos, madera (cedro).

¿Cómo ayudas con tu aportación a esta iniciativa?

El crowdfunding es una red de financiación colectiva mediante plataformas digitales que, a través de donaciones económicas, consigue financiar un determinado proyecto a cambio de recompensas.

Al hacer tu aportación ayudarás a producir la primera tirada de esta mágica colonia y, en función de la cantidad que aportes, tendrás una recompensa, como reservarte la propia colonia. Si no consiguieran lograr el objetivo, todas las aportaciones serán devueltas.

Este crowfunding estará activo hasta mediados del mes de abril aproximadamente.

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Sobre la colonia Sayen

La Colonia Sayen es un agua fresca de colonia, unisex y para todo tipo de piel, Detrás de su elaboración está el talento y generosidad del prestigioso perfumista Jimmy Boyd cuyo trabajo se puede encontrar en grandes cadenas como El Corte Inglés, o en importantes marcas de perfume multinacionales. Además de reservarte tu colonia, puedes conseguir tu diploma de raro, o incluso un taller de introducción al perfume con Jimmy Boyd.

Sayen es un agua fresca de colonia, unisex y para todo tipo de piel, Detrás de su elaboración está el talento y generosidad del prestigioso perfumista Jimmy Boyd.