La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo que en España afecta a cerca de 3.000 personas. -EPDAEl Hospital Universitari i Politècnic La Fe acoge del 12 al 18 de diciembre la iniciativa 'Hemo. Instantes de una vida'. Una exposición fotográfica con carácter itinerante con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia.
La exposición se compone de una serie de retratos elaborados por la periodista y fotógrafa documental, Ana Palacios, en una muestra que presenta los rostros e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran el dÃa a dÃa con hemofilia.
Durante la inauguración José Luis Poveda, gerente del Hospital La Fe, ha agradecido esta iniciativa a las entidades que la han hecho posible. "Estas acciones, facilitan mucho la comunicación entre pacientes y los profesionales sanitarios, y nos acercan a conocerlos de cerca. Esto no deja de ser un incentivo más para seguir trabajando e investigando en hemofilia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares", ha expresado.
La Fe es el séptimo centro de España que acoge esta exposición, que organiza CSL Behring con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), tras haber pasado por ciudades como Madrid, Vigo, Barcelona, Murcia y Sevilla.
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
Santiago Bonanad, jefe de la unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe, ha destacado durante la inauguración de la exposición que la curación de la enfermedad "sigue siendo nuestra meta y nuestro mayor reto. Sin embargo, no podemos negar que el avance de las terapias en los últimos años ha supuesto una mejora exponencial en la vida de los pacientes con hemofilia. Desde La Fe mantenemos nuestro compromiso con los pacientes en seguir trabajando en este sentido".
