Las enfermedades raras conquistan su propia falla

La comisión Tres Forques–Cuenca–Pérez Galdós ha visibilizado este año las enfermedades raras con una falla cuya figura central, de siete metros de altura, está inspirada en la joven valenciana Noah Higón, a quien le "emociona" que "tantos años de sufrimiento puedan estar reflejados" en este monumento.

"Nada es imposible", la frase que lleva tatuada Noah Higón, afectada por siete enfermedades raras, es el lema de la obra realizada por el artista fallero Víctor Navarro, quien para modelar con todo detalle la figura de la joven jurista, politóloga y escritora de 24 años -con docenas de miles de seguidores en redes sociales- escaneó su cuerpo en tres dimensiones.

"Lo escaneó para que fuera mi cuerpo con todas las cicatrices, con el port a cath (que lleva fijado en el pecho) y con el implante coclear" que le permite escuchar, explica a EFE esta activista por la visibilidad de la enfermedades raras, quien se muestra "superorgullosa de que se muestre un cuerpo que no es normativo de una mujer con cicatrices".

Noah, que es sorda y por ello lleva un implante coclear, asegura que para ella es "un regalo" poder escuchar la música y la charanga que le "encanta", y aunque no puede oír el ruido tan potente que produce una mascletà, explica que sí que lo siente.

Además, espera que todas las personas que pasen por delante de la falla, tengan o no enfermedades, "sepan que se pueden salir hacia adelante y que, como dice la falla, nada es imposible, nos tenemos que agarrar siempre a la esperanza".

Noah relata a EFE que el artista fallero contactó con ella por Instagram hace tres años porque quería hacer un monumento dedicado a las enfermedades raras y que ella "fuese la protagonista".

"En aquel momento me parecía un poco surrealista, porque pensaba cómo iba a haber una falla con mi cuerpo, y lo dejamos ahí. Pero hace un año me volvió a escribir diciéndome que había encontrado una falla que quería hacer este proyecto, que no todas están dispuestas a realizar", señala.

Tras conocer esta iniciativa se hizo fallera de la comisión Tres Forques–Cuenca–Pérez Galdós, y se muestra agradecida con la comisión y con el artista fallero porque nunca ha habido una falla dedicada a las enfermedades raras. "Creo que es muy importante la visibilidad que se les puede dar", apunta.

El monumento también denuncia la falta de investigación que hay sobre las enfermedades raras: "Queremos reivindicar con los ninots la falta de investigación que hay en nuestro país y también realizar un homenaje al personal sanitario, que siempre está apoyándonos".

Preguntada por lo que sentirá cuando se esté quemando el monumento con su figura, este domingo por la noche, señala: "Al final, todos los que somos valencianos entendemos el motivo de por qué se queman, volveremos a renacer como el ave fénix de esas cenizas".

"Es la tradición. Yo me quemaré pero la lucha seguirá, que es lo importante", asevera Noah Higón, quien confiesa que estos días comentaba con su madre "muy emocionada" cómo "tantos años de sufrimiento podían estar reflejados en esta falla, que Víctor ha sabido transmitir muy bien".

La joven valenciana tuvo su primer diagnóstico a los 12 años, cuando supo que estaba afectada por el síndrome de Ehlers Danlos, un grupo de trastornos hereditarios que debilitan el tejido conectivo y suele afectar a la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos.

A los 15 años comenzaron a aparecer el resto de síndromes: de Wilkie, del cascanueces, el síndrome de comprensión vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia. Por Concha Tejerina